Carissimi viaggiatori di passioni, scriviamo questo articolo in un periodo difficile, se anche voi lo state passando, se siete dei neo diagnosticati o se state vivendo un momento di sconforto vogliamo parlarvi di come sia possibile viaggiare con la sclerosi multipla.
Riprendersi dopo la diagnosi o dopo una ricaduta è davvero difficile e così, prima di dormire abbiamo pensato una cosa assieme.
Ricordandoci ogni nostro viaggio, abbiamo rivisto qualcosa di terapeutico che ci ha aiutato in tutto il percorso della malattia. E, abbiamo pensato e se creassimo una mappa di viaggi per curarsi in modo terapeutico?
In fondo viaggiare con la sclerosi multipla si può fare!
Voi mi conoscete, ci conoscete. Non importa se da un solo click o da molti click fa.
Ad aprile 2021 Paola ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla e la mia/nostra vita ha iniziato a cambiare.
Ci è voluto un po’ per ammortizzare il colpo e ripartire. Cosa ci ha aiutato? Tu che ci leggi, che ascolti ciò che abbiamo da dire in merito a quanto abbiamo vissuto.
Inoltre dover produrre articoli e contenuti ci fa trovare sempre qualche buon motivo per non lasciarsi andare e ricominciare.
Le nostre interviste a viaggiatori resilienti che viaggiano nonostante handicap o malattie mi/ci ha aiutato a reagire, a condividere anche la mia di malattia.
Nel primo anno infatti non me la sentivo di parlare della mia esperienza, soffrivo ancora molto, non volevo arrendermi al fatto che la mia vita e la nostra vita era cambiata.
Sono state le interviste a rimettere in moto la parte di me sofferente, a trasformare il dolore in risorsa.
Siamo grati ad ogni persona che abbiamo intervistato e abbiamo conosciuto nei social perchè mi ha aiutato a reagire.
La svolta
Passato l’anno, durante la giornata mondiale per la sclerosi multipla, ho reagito sotto gli occhi stupiti di Giuseppe.
Ero pronta a condividere la mia esperienza con gli altri, non per apparenza o per diventare famosa ma perchè la mia diagnosi era essa stessa diventata una risorsa. Un modo per aiutare chi aveva passato e stava passando il mio ma anche nostro inferno.
Non ho voluto cadere in un errore comune: pensare che solo io sono ammalata e solo io soffro.
Quando si scopre questa diagnosi insieme si è in due a soffrire.
La sclerosi infatti non è affare solo mio, è diventata una questione di coppia.
Papa Wojtila diceva che quando si ama ci si fa carico anche del destino di chi si ama.
E’ vero, mio marito, in questa disavventura, si è fatto carico del mio destino e insieme abbiamo deciso di fare ciò che ci viene meglio: sorridere e curarsi viaggiando!
Viaggiare con la sclerosi multipla
Nel buio della nostra stanza dopo aver passato un periodo dove la malattia si è fatta sentire ho cominciato a tracciare nella mia testa degli itinerari terapeutici per chi ha la sclerosi multipla ma anche per tutti!
Cosa ha di più inclusivo una coppia che si cura?
A nostro avviso non si può parlare di inclusione della società se questa non inizia nella sua cellula primaria: la coppia.
I viaggi che abbiamo scelto di fare sono per entrambi, le esperienze di benessere ed emozionali servono ad entrambi così come i nostri itinerari non sono esclusivamente per chi ha la sclerosi multipla ma per chiunque voglia curarsi e pensare al benessere del corpo e dello spirito.
Questa è inclusione, comprendere che lo stare bene è primario per tutti.
Vi presentiamo quindi una nostra mappa di viaggi che consideriamo più curativi e vi spiegheremo perchè, sotto il punto di vista di chi ha la sclerosi multipla e anche sotto il punto di vista di chi pensa che nella vita bisogna stare bene sia nel corpo che nello spirito, sia quando si vive la quotidianità sia nei periodi in cui si può viaggiare.
Viaggiare prima di ogni malattia
Questo è il capitolo iniziale di una favola, giovani e innamorati abbiamo viaggiato un sacco di estati liberi e spensierati. Da sempre il viaggio era scoperta per noi, ma già in questi tempi nei nostri viaggi dovevamo non solo scoprire il mondo ma anche rilassarci e stare bene nel mondo.
Abbiamo così girato l’ Olanda, non solo visitando Amsterdam ma anche Rotterdam e i paesini di Delft e Gouda di cui vi parleremo presto. Amavamo andare in bicicletta per stare bene, così abbiamo visto anche i mulini a vento e fatto interminabili on the road in Croazia, in Austria, a Praga e in giro per l’Italia. Tappe su tappe dal ritmo incalzante, sempre immersi nella natura, sempre in ricerca di qualcosa di spirituale e non solo.
Questo è il capitolo del c’era una volta, dove però si gettano le basi per tutta la favola e nel nostro “c’era una volta” la cura del nostro benessere, fortunatamente era inclusa.
Ecco che abbiamo iniziato a condividere la passione per terme e sauna.
La passione per i viaggi da unica nel nostro cuore singolo è diventata condivisa così sognavamo di vedere insieme quello che avevamo visto da soli prima di conoscerci come la Sardegna, la Puglia la Basilicata e tanto altro ancora.
Insomma c’era una volta una coppia felice, con tanti sogni nel cassetto, in quel passato che non c’è più, che scompare nel momento della diagnosi, ma che si può trasformare in un presente pieno d’amore, di sfide, di conquiste, di lotte e di liberazioni. E perchè no? Anche di felicità e amore condiviso.
Viaggiare quando qualcosa iniziava a non andare
Ecco che il c’era una volta si trasforma in…ma un giorno la strega cattiva.
Nel 2019 inizia a mancare la salute. Mi coglie una terribile labirintite erpetica che altro non era che una brutta avvisaglia di quello che sarebbe arrivato dopo. Non cammino, le vertigini sono fortissime.
Quando passa decidiamo di andare in vacanza a Berlino, di cui vi parleremo più avanti e sull’isola di Krk.
Ecco che la cultura inizia ad essere curativa, ecco che iniziamo a pensare di condividere ciò che vediamo in un blog. A Berlino (ve ne parleremo prossimamente) sentiamo che la scrittura di viaggio può darci una mano a lenire le ferite a ricordare quanto è bello ciò che viviamo e amiamo. Krk è un’isola che ci fa sognare con le sue spiagge tra le quali una, dove si può curarsi con i fanghi gratuitamente e liberamente. Ecco che i profumi della natura e le meraviglie del mare iniziano a farci prendere per mano mentre guardiamo i fondali marini.
Le passioni condivise iniziano a stringerci come l’edera sui tronchi dei rami.
Le difficoltà fanno aumentare l’amore, la lealtà, la pazienza. Il viaggio inizia ad essere uno spazio e un momento per riprendere il fiato per dire “non succederà nulla di male”, “il peggio è passato”, “dimenticati le brutte cose amore mio”, “ci siamo sempre noi dopotutto”.
I viaggi alle terme diventano più frequenti sopratutto in Slovenia noi adoriamo quelle di Dolieniske Toplice che hanno ridotto le vertigini di molto. E poi anche i castelli come quello di Predjama o sul confine ci fanno sognare.
Insomma ce la mettiamo davvero tutta, anima e cuore, e il viaggiare è terapeutico perchè ci fa stare con il cuore leggero in una situazione che si sta facendo oscura.
Ma nonostante tutta la buona volontà, le lotte non son mai facili nemmeno per i personaggi delle fiabe più temerari, figuriamoci per i comuni mortali.
La situazione si sta complicando e la salute non migliora ma peggiora, non si capisce ma qualcosa non torna e c’è da indagare maggiormente.
L’ultimo viaggio prima della diagnosi
Per l’esattezza sono due i viaggi prima della diagnosi, a Natale 2019 fuggiamo a Madrid.
Si a volte viaggiare è fuggire, soprattutto nel momento più convulso quando si inizia a curarsi ma per qualcosa che si pensa sia ma non è affatto. Si continua a stare male (meno) ma c’è ancora qualcosa di strano.
Ecco che ci perdiamo tra i colori di un sogno, tra vie festanti, locali unici e festaioli, ridendo scherzando amandoci e riempiendoci di baci rubati nella notte.
Le grandi storie d’amore hanno sempre un grande momento di pathos, ricordo questi viaggi come un avvinghiarci tra noi per cercare riparo all’ombra di una grande quercia: il nostro amore.
Ancora una volta le nostre passioni arrivano in soccorso, ecco che ci ripariamo tra il roboante caos del mondo a Madrid e Toledo (di cui ve ne parleremo tra poco) e tra il pacifico silenzio della natura tra Cherso e Lussino.
Qui ci arriva in soccorso l’Elicriso, un profumo e un fiore che fa passare i dolori di testa che sono abituali già dal 2019 e distendi i nervi. Nell’incertezza del nostro piccolo mondo, in mezzo allo scoppio della pandemia nell’ estate 2020 scappiamo a Cherso. Ecco che il viaggio ci regala l’inaspettato: un delfino ci salta sopra la nostra testa. Lo stupore mette in moto una molla diversa.
Non ci capiamo nulla, ma sappiamo con certezza che le nostre mani sono li, sempre intrecciate a scoprire città, paesini sperduti, meraviglie naturali.
Ma la bufera non tarda ad arrivare.

Il primo viaggio dopo la diagnosi
Dopo un’infinita di mesi, due ricoveri in ospedale, una lunga lista di momenti difficili passati sempre fianco a fianco. è il momento di tornare a viaggiare. Scegliamo così l‘isola del Giglio inconsapevoli che qualcosa non è più come prima. Il sole inizia a essere troppo pesante, il mare troppo caldo, il campeggio troppo difficile.
La notte non è più divertente come un tempo e tutto sembra più complicato. Le terme rimangono una costante che ci aiuta a viaggiare soprattutto quelle di Petriolo in Toscana.
Le passioni sembrano vacillare e cambiare ma ecco che impariamo qualcosa di vitale, importante e meraviglioso.
Dopo la diagnosi arriva un momento in cui devi “fare il morto”. Si ti devi abbandonare, come quando vai al mare e “fai il morto”. Ti lasci trasportare dalle onde, ti fai cullare dal mare, rincuorare dalle nuvole, ti abbandoni alla bellezza del mondo che ti cura l’anima e ti allevia i dolori del corpo.
Proprio in questo viaggio vediamo per la prima volta in vita nostra una stupenda stella marina, rossa come il fuoco su uno scoglio del Giglio.
Il viaggio è un galleggiante nel momento più duro perchè ha la capacità di portarti direttamente a scoprire la bellezza del mondo che è catartica e ti libera da ogni oppressione e preoccupazione.
Così impariamo ad andare avanti a prepararci per la nostra nuova vita.
Viaggiare con la sclerosi multipla è possibile se lo si desidera.
I viaggi a morsi
La nuova vita è iniziata, il c’era una volta è solo un mucchio di cenere. E’ il capitolo del “fu così che la principessa e il principe si salvarono”.
Si salvarono perchè impararono a ripararsi all’ombra delle fughe vicino casa, Venezia, o a palazzo Ducale di notte in particolare, lago di Garda, o ad un centro di sauna interessante: il Gardacqua. I piccoli paesini del Friuli Venezia Giulia: Venzone, Pofabbro, Illegio, Pesaris, Bordano.
E’ il momento del “ho paura ma devo ricominciare”. Scoprire posti curiosi per condividerli con voi, ci dà la spinta per ripartire. Il viaggio è curiosità e stimolo per rialzarsi da una sconvolgente realtà che non si desiderava.
Non era prevista nè desiderata nella nostra favola, ma la passione condivisa del viaggio è diventata la nostra resilienza. I nostri silenzi sotto le frasche con una coca cola zero o una birra si sono trasformati in linfa di forza, i nostri sguardi senza parole sono una trama nuova di un disegno imprevisto ma sempre bellissimo. Non siamo noi a guidare l’amore, non siamo noi a condurre il viaggio è lui che ci fa crescere in tutto ciò che ci insegna.
Intanto senza saperlo iniziamo a camminare a vivere a respirare nonostante la malattia, nonostante le difficoltà.
Abbiamo meno paura, forse abbiamo paura che ritorni ma sappiamo che ce la possiamo fare.
Ce l’hanno insegnato i nostri viaggi, i tornanti e gli imprevisti.
Viaggiare con la sclerosi multipla è una cosa che non solo si può fare ma dà la forza per convivere con questo tormento d’anima e corpo.
Viaggiare con la sclerosi multipla quando sembra addormentata
La sclerosi multipla è fatta così. a volte si sveglia e a volte dorme, soprattutto all’inizio, che ti piaccia o meno.
Quando dorme puoi fare più cose ma la senti sempre e soprattutto il suo pensiero è sempre fisso.
Ce la farò a fare questa cosa di nuovo come una volta? Ce la farò ad andare in questo luogo? E il suo pensiero continua a tormentarti.
Noi continuiamo sornioni a sorridere e viaggiare.
Ecco che scegliamo posti all’ombra d’estate come cosa fare in Istria quando piove dove ci siamo persi tra grotte e paesini, o le sue spiagge e i suoi itinerari. E poi continuiamo a rigenerarci in terme uniche al mondo come a Heviz in Ungheria. Scegliamo il lago Baltaton perchè è un luogo fresco e ci buttiamo in un safari con i Bufali.
Il viaggio diventa un “hai visto si può fare” “puoi essere felice comunque” “siamo felici comunque perchè siamo noi quelli di sempre”.
E allora la vita sboccia e si dischiude, il dolore passato diventa sensato quando si ride a crepapelle nella steppa ungherese in mezzo ai bufali o ci si diverte facendo 5 esperienze curiose romantiche e poetiche sul lago Balaton e tanto altro ancora di estremamente fiabesco.
Chi l’ha detto che viaggiare con la sclerosi multipla è proprio molto diverso?

I viaggi dal divano
Arriva all’improvviso un nuovo amaro capitolo. Si hanno delle ricadute che non ci si aspettava.
Fa parte del gioco, fa parte di quello che più si temeva. Ma è la vita, che nel suo infinito gioco di chiaro scuri, non smette mai di coglierti di sorpresa.
Arriva una fase diversa è il tempo che può sembrare della resa ma non lo è davvero.
E’ il capitolo che oggi è scomparso da ogni foto profilo, da ogni feed, bacheca, reel o qualsivoglia diavoleria dell’apparire. Giunge prima poi per tutti il momento dell’accettazione.
Non si può fare tutto ai ritmi di una volta, si deve rallentare, non si può sempre apparire malati e felici, a volte si è malati e basta. Accettiamolo.
Anche in questo capitolo si può viaggiare e il viaggio ci porta in un posto inaspettato: lì dove nascono i sogni. Nella lentezza, nella noia, nello stare fermi e nel dover trovare un luogo sicuro per scappare al dolore.
Ecco che ci vengono in aiuto i viaggi in pantafole, quei viaggi fatti dal divano con film o con un libro che ci portano dentro alla cultura di un popolo o nella vita delle persone.
E’ il momento in cui ci possiamo far ispirare per il nostro prossimo viaggio e sognare.
Se invece il dolore non ci dà pace, possiamo rifugiarci nei ricordi passati e riflettere sulla nostra filosofia di viaggio, sulla sorpresa andata, come visualizzare una meta, sul nostro animo di viaggiatori di passioni.
Ecco che il viaggio che ci impasta tutti che ci fa scoprire l’universo ci viene in aiuto.
Possiamo inoltre incuriosirci e appasionarci per itinerari inediti e divertenti con lo yarn bombing a Ferrara a Natale o a Trivento.
O ancora inventare poesie in viaggio e scrivere un libro con altri autori o sognare qualche viaggio speciale a San Valentino
Siamo fermi e preoccupati per una ricaduta, per i dolori insistenti eppure viaggiamo anche da fermi creando nuove suggestioni e desideri nella nostra testa oppure pensando a nuovi itinerari di viaggio che presto vi suggeriremo.
I viaggi futuri
Prima di dirvi che capitolo è questo, voglio ringraziare la ricerca che oggi mi fa vivere una vita migliore anche se sono ammalata rispetto ad anni fa. La resilienza e la voglia di cambiare il mondo porta l’uomo a fare nuove scoperte a salvare e migliorare vite.
I viaggi futuri è il capitolo legato all’imprevisto, che rende il viaggio più imprevedibile e divertente e ci stimola a creare a cambiare e a adattarci.
Gli itinerari pensati vengono stravolti e all’improvviso ci si trova a fare un viaggio specifico per curare la nostra malattia.
Abbiamo bisogno di qualcosa apposta per noi “sclerati” ma che in realtà possono fare tutti per il benessere del corpo.
Ve ne parleremo a breve e sarà una sorpresa, un posto fatto per chi ha la sclerosi multipla e in cui si può trovare giovamento, adatto a tutti e inclusivo.
Se sei curioso seguici e non perderti le nostre prossime mete curative.
In conclusione
Alla fine della favola arriva sempre la classica frase “vissero così felici e contenti”. Qualcosa che se sei neo diagnosticato e lo leggi ti pare un pugno allo stomaco, o peggio, una parolaccia.
Ma non è proprio così, noi attraversando dolori e ostacoli, mangiando panini in riva al mare, brindando alla vita nel silenzio della notte della montagna o saltellando per le città fuggendo da tutto per dimenticare la paura e il dolore lo abbiamo capito.
Abbiamo capito come termina il nostro racconto nella realtà, Vissero felici, contenti e resilienti nonostante tutto.
E’ quel “nonostante tutto” rende la realtà una favola diversa. Nella parola nonostante tutto c’è la forza delle nostre passioni, l’amore per il viaggio e la vita. La dedizione al percorso e all’amore reciproco.
La pazienza e la responsabilità di farci carico del destino di chi amiamo.
Vorremo dire un’ultima cosa, si, abbiamo pianto tante volte, di dolore, gioia, paura, disperazione, liberazione, commozione. Si abbiamo pianto soli, di nascosto e insieme mano nella mano, lacrima dopo lacrima.
Lo abbiamo fatto perchè va fatto, ma una volta che si finisce basta.
E’ risaputo che più scava in noi il dolore più gioia potremmo contenere.
Vuoi mai sapere quanto ha sofferto qualcuno? Allora ascolta la profondità o l’intensità della sua risata.
Perchè è quello il destino di una lacrima, risorgere in un sorriso.
Viaggiare con la sclerosi multipla non finisce qui, è solo il primo di una serie di articoli dedicati a come curarsi viaggiando con le erbe del posto, con la musica, i suoni, i profumi i gusti e gli aromi.
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Grandi … non ci sono parole! Come ben hai detto ci sono periodi e periodi…
La nostra vita un libro fatto di capitoli, non importa quanto lungo sia, l’importante è sapere che finito è uno si inizia un capitolo nuovo
Ti ringraziamo esatto ci sono periodi e periodi ma mollare mai. Un grande abbraccio
Grazie per questa condivisione, siete 2 persone speciali, rappresentate forza, amore e coraggio insieme. Leggere questo articolo è da esempio per chi ha ricevuto diagnosi che gli hanno bloccato il fiato, ma anche per chi spesso frena e rallenta davanti a tutte le difficoltà della vita.
GRAZIE per quel che siete <3
Le tue parole ci danno molta forza e ci riempiono il cuore
Che dire: era necessario. Per capire, per uscire dalla propria bolla visiva, per condividere. Era necessario. Grazie ragazzi.❤️
Grazie Barbara