Bentornati carissimi viaggiatori di passioni,
è arrivata l’ora della nostra consueta intervista con i viaggiatori resilienti: Ma non sembri malata: viaggi e accessibilità.
Vi abbiamo già parlato di viaggiatori resilienti, come Michele e il suo viaggio da sclero, che ha bisogno di voi per l’alloggio durante il suo cammino, trovate qui la sua storia.
I viaggiatori resilienti sono persone che nonostante una malattia o un handicap non smettono di viaggiare o fanno comunque qualcosa per migliorare il mondo.
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Oggi intervisteremo Allie e Nikita del blog Ma non sembri malata: parleremo di viaggi e accessibilità.
Ma non sembri malata: viaggi e accessibilità
Allie e Nikita, due ragazze di 25 anni, hanno entrambe delle malattie degenerative, la sclerosi multipla e la mastocitosi sistemica, che al momento non permettono loro di viaggiare per il mondo. Nikita vive in Italia, Allie in America hanno sempre avuto la passione per i viaggi e prima della loro diagnosi hanno viaggiato molto, soprattutto Nikita.
Complice la pandemia e il loro stato di salute si sono dovute al momento fermare. Ma può un viaggiatore resiliente fermarsi veramente? Assolutamente no.
Così nel loro blog organizzano podcast con tantissime persone malate o con handicap che parlano a cuore aperto e raccontano la loro esperienza.
In questo modo la stanza si allarga e viaggiano dalla poltrona raccontando emozioni accessibili a tutti parlando di turismo accessibile, inclusione, emozioni della vita nel prima durante e post diagnosi.
L’intervista a Allie e Nikita
Allie e Nikita sono la prova che l’accessibilità e quindi la progettazione di un ambiente accessibile viene prima di tutto dalla nostra mente e dal nostro modo di trattare la malattia, la diversità, la sofferenza.
Non possiamo includere le esigenze di tutti nei viaggi e nell’ambiente se prima nel nostro intimo non accogliamo e non ascoltiamo con empatia le esigenze, il vissuto doloroso nostro e degli altri.
Ascoltiamo allora cosa hanno da dirci:
Ciao ragazze, è bello essere qui con voi per la nostra intervista. Volevo chiedervi:
Quale è stato il viaggio che più ricordate nella vostra vita prima della diagnosi?
NIkita.
Il viaggio che non mi scorderò mai è quando sono andata in Tunisia ospite a casa di una mia amica che doveva sposarsi, sono stata quasi un mese e ho potuto assaporare la loro cultura, le loro usanze, il cibo, tanti colori e molto altro. Sono stata in posti meravigliosi e con persone fantastiche e molto ospitali.
Allie.
Il viaggio che mi ricordo di più è quello che ho fatto insieme alla mia famiglia quando avevo circa 9 anni, è stata la mia prima volta in Italia e me ne ero subito innamorata. E anche se non lo sapeva nessuno, avevo conosciuto per la prima volta un bambino che un giorno sarebbe diventato il mio fidanzato.
Come è cambiata la vostra vita dopo la diagnosi?
NIkita.
La mia vita è stata stravolta dopo la diagnosi, sono cambiate tante cose a partire dai viaggi perché la malattia essendo peggiorata mi ha e mi limita molto nel viaggiare, ma, è stata anche una battaglia vinta ricevere una diagnosi, dare un nome ai miei mali.
Prima della mia diagnosi ero una “trottola” viaggiavo tanto, ero affascinata nello scoprire nuove culture, nuovi posti… sono tuttora appassionata di viaggi ma purtroppo a causa della salute non posso più viaggiare come prima.
Dopo la diagnosi i miei viaggi sono molto diminuiti, ma i viaggi interiori invece sono aumentati e sono arrivata ad un buon livello di consapevolezza nella mia vita.
Allie.
Ho ricevuto la diagnosi a 18 anni, ma stavo male da quando avevo 8 anni. Brancolavo nel buio per circa dieci anni con diagnosi sbagliate e quindi dopo aver ricevuto la diagnosi, era come se qualcuno avesse acceso la luce. Era comunque dura, ma devo dire che è decisamente più facile la vita quando si ha una diagnosi.
Cosa significa accessibilità secondo voi e come contribuite nei vostri podcast?
Per noi il termine accessibilità significa quando un luogo oppure un oggetto è di facile accesso per OGNI tipo di disabilità e non solo per le persone normodotate.
Nei nostri Podcast contribuiamo parlandone, ovvero discutendo di cosa si potrebbe migliorare e dove. Inoltre, con le persone che hanno delle diverse disabilità, cerchiamo di divulgare e sensibilizzare il più possibile questa tematica molto importante. Purtroppo ancora ad oggi ci sono ancora molte “lacune” a riguardo.
Con i nostri podcast e sui social, cerchiamo di affrontare non solo il problema delle barriere architettoniche, ma anche la mentalità sbagliata ed i pregiudizi che tanti hanno contro chi ha una disabilità o una malattia invisibile. Crediamo che l’accessibilità completa si può raggiungere solo quando tutti avranno la possibilità di esistere in questo mondo senza sentirsi esclusi in ogni senso della parola.
La vostra community che episodi vi ha riferito di luoghi o situazioni di scarsa e buona accessibilità?
Per esempio mi ricordo Sara ed Alessia di Ruote Libere, che già conoscete bene anche voi, dissero in una puntata che in un posto dove erano andate gli avevano detto che era accessibile ma in realtà non lo era del tutto visto la ghiaia. La ghiaia non va per niente d’accordo con la carrozzina, è un incubo e in quel posto era ovunque se mi ricordo bene.
Per i luoghi dove c’è della buona accessibilità oppure “limitata” vi consiglio di visitare il sito ed i Social di “Ruote Libere” di Sara ed Alessia, loro sono esperte a riguardo e sono fantastiche.
Credo che in tantissimi episodi, se non tutti, ci sono riferimenti di accessibilità ma oltre a Sara ed Alessia ne abbiamo parlato anche grazie alla storia di Michele Celebrin.
Inoltre abbiamo parlato dell’inclusione dei disabili nel mondo del lavoro con Mattia Abbate.
Come progettereste voi un viaggio accessibile e personalizzato in base alle vostre esigenze? Come sarebbero l’aereo l’hotel e i servizi?
Nikita.
Prenoterei un posto vicino ad un ospedale per qualsiasi emergenza, purtroppo a volte la mia malattia mi causa dei problemi gravi e necessito di un soccorso ospedaliero, l’Hotel visto che io spesso ho bisogno della carrozzina deve essere accessibile (stanza e soprattutto bagno inclusi) perché se faccio un viaggio vorrei stare comoda e tranquilla, riguardo l’aereo invece prenoterei una compagnia aerea affidabile dove sono sicura che magari non ci sia il rischio che mi rompano la carrozzina e che ci sia presente un’assistenza per i disabili, ma mi fermo qui altrimenti avrei una lista abbastanza lunga.
Allie.
Io a questo punto dovrei sicuramente viaggiare insieme a qualcuno, come mia mamma (ama viaggiare anche lei), o mio fidanzato, o insieme a Nicole e Jacopo. Dovrei richiedere aiuto in più per salire e scendere dall’aereo dato che con la carrozzina non è semplicissimo, e poi ovviamente sceglierei un hotel completamente accessibile. Quando inizierò a progettare il mio prossimo viaggio in Italia andrò a vedere il sito di Sara ed Alessia (citato sopra) che sanno tanto dell’accessibilità ed i viaggi!
Cosa manca secondo voi nella società per una cultura inclusiva e accessibile e cosa vorreste muovere nelle coscienze con i vostri podcast?
Mancano tante cose importanti, purtroppo c’è ancora poca informazione a riguardo. Inoltre, secondo me principalmente manca l’empatia, il cercare di mettersi nei panni degli altri ed il voler aiutare il prossimo. Ci sono tante persone che si battono per questi argomenti ma purtroppo ancora dobbiamo fare tanta strada.
Con i nostri Podcast vogliamo incoraggiare le persone ad essere più sensibili riguardo a queste tematiche e divulgarle insieme a noi perché più se ne parla meglio è.
Speriamo che attraverso i podcast della nostra community di Ma Non Sembri Malata, le persone riescano ad iniziare almeno a vedere le realtà in cui viviamo noi, per poterci aiutare a cambiarla.
Visto che Nikita vive in Italia e Allie in America che differenze ci sono tra i due paese in termini di turismo accessibile?
Direi che non abbiamo abbastanza esperienza per poter rispondere in maniera adeguata, ma ci teniamo a dire che tutte due i paesi hanno problemi d’accessibilità. Abbiamo tanto lavoro da fare ancora per rendere il mondo più accessibile, e non ci dobbiamo arrendere.
Che soddisfazioni avete ricevuto dalla vostra community dopo i vostri racconti e le vostre interviste? Per cosa la vorreste ringraziare?
Abbiamo avuto tante soddisfazioni perché in primis io personalmente ho imparato da ognuno di loro qualcosa. Come dico sempre, ho aggiunto qualcosa al mio bagaglio di vita e gliene sono grata. Ogni singola persona di questa community mi ha insegnato qualcosa e mi ha fatto riflettere su cose che magari prima non facevo caso.
Ho stretto delle bellissime amicizie e non vedo l’ora un giorno di poter abbracciare ognuno di loro. Voglio ringraziare per le bellissime persone che sono, per aver dato la loro preziosa testimonianza. E’ davvero importante la divulgazione e le tematiche che trattiamo e loro contribuiscono a farlo ogni giorno supportandoci in vari modi.
Vogliamo ringraziarla per tutto l’amore, empatia, incoraggiamento, ed ispirazione che ha per tutti noi. Quando abbiamo iniziato a registrare i nostri podcast, non potevamo immaginare la community che si sarebbe formata. Diciamo sempre che la community l’abbiamo iniziata, ma ormai appartiene ad ognuno di noi.
Come si fa a rendere la propria malattia accessibile a se stessi rimanendo positivi?
Nikita
Non penso che ci sia una “regola universale”, mi spiegherò meglio, penso che sia un viaggio interiore che dobbiamo fare noi stessi scegliendo chi ci accompagnerà lungo questo cammino. L’accettazione della malattia è proprio come un viaggio, non sai chi incontrerai, potresti avere degli ostacoli ma alla fine potrai goderti il panorama. Ci terrei a precisare che in alcune situazioni non è sempre possibile rimanere positivi. Va bene ogni tanto non esserlo, siamo umani, ma l’importante che dopo “la piccola caduta” ci si rialzi e si riparta.
Allie
La sclerosi multipla è una malattia molto dura, e come nel mio caso, causa dei sintomi neurologici visibili che possono spaventare o mettere a disagio gli altri. Ma io credo che spesso quando ne parlo apertamente, senza vergogna o timidezza, riesco a far capire che prima di tutto sono Allie, ho 23 anni, sono Italoamericana, Ori è la mia gattina, adoro viaggiare, ho la sclerosi multipla, ho un fidanzato che si chiama Damir, mi piacciono i fiori, Nicole è la mia migliore amica, e uso una carrozzina. Penso che certe persone riescono solo a vedere la mia malattia, altri non la vedono proprio: ma ci vuole una via di mezzo, cioè la malattia fa parte di me, ma come tutti, sono un essere umano complesso con tante sfaccettature. Rimango positiva proprio per questi motivi, io non sono la mia malattia.
Se la malattia fosse un viaggio immaginario come la descrivereste?
La vita con una malattia è come partire per un viaggio senza sapere bene dove si sta andando.
I medici cercano di darti una mappa generale che aiuta la maggior parte delle persone a vivere le loro vite con la tua stessa diagnosi, e magari ti aiuta un pochino. Ma comunque il percorso di vita di due persone con la stessa malattia possono essere completamente diversi, e quindi le indicazioni sulla mappa non sono sempre utili. Non viene detto abbastanza, che non sei sempre tu a seguire una mappa, anzi, vuoi o non vuoi la malattia ti crea una mappa. E quindi la malattia ti può portare dove meno ti aspetti sia nel male che nel bene. A volte sembra di passare per le montagne e tu eri preparat* per la spiaggia, o magari tu pensavi di arrivare in una città rumorosa e invece arrivi in campagna e ritrovi pace e tranquillità. Alla fine, spesso, è meglio creare una mappa da seguire per la vita insieme alla malattia.
Quali ostacoli si incontrano in questo viaggio?
La malattia non deve avere il completo controllo della tua vita ma nello stesso tempo, non si può negare la propria esistenza. C’è chi viaggia con te per sempre, chi invece per un periodo solo, altri ancora vanno a periodi. Sembra di salire su un treno e durante il viaggio della malattia vedi salire e scendere persone nella tua vita. Apprezzi in modo particolare chi rimane con te in viaggio perchè non è facile nemmeno per loro. Gli ostacoli che si incontrano in viaggio, tipo una visita con i medici che non va come ti aspettavi è paragonabile alla sensazione che ti viene nella pancia quando c’è turbolenza in aereo. Ad ogni modo, sono ostacoli che si superano grazie alle persone intorno a te. L’appoggio psicologico è fondamentale su questo viaggio, un po’ come quando ti perdi e hai bisogno di qualcuno che ti aiuta a trovare un percorso sicuro.
Quali le cose per cui vale la pena di fare durante il viaggio?
Vale la pena fare questo viaggio innanzitutto perchè non hai scelta. Magari all’inizio dopo aver ricevut* la diagnosi, ti arrendi, provi tante emozioni e forse ti isoli, ma dopo tu devi per forza iniziare il viaggio. Ed il viaggio non è sempre difficile, in viaggio si incontrano persone, anche nei momenti più difficili si può trovare bellezza. Magari sì, sei appena arrivat* in una città quando pensavi che finalmente saresti arrivat* in spiaggia. In ogni modo il tramonto che illumina il cielo si può guardare ed ammirare comunque. Vale la pena questo viaggio, per le persone nella tua vita ma anche perchè la vita è bella anche se è difficile. Questi fatti non si cancellano, anzi, danno la voglia di continuare questo viaggio.
In conclusione
L’accessibilità non è solo il posto in aereo che non viene fatto per accogliere la carrozzina o l’ambiente non strutturato per far accedere gli altri.
Inizia tutto prima nei nostri cuori, quando a una persona arriva una diagnosi, e da quel giorno viene catapultata in un viaggio complicato. Ma quanto è accessibile il suo cuore per, non solo accettare la malattia, ma per viverla in modo positivo e quindi accessibile?
L’insegnamento più bello di queste due ragazze è farci capire che , ogni persona è come un fiore, unica. Nella loro community è questo il messaggio che mandano ogni giorno a chi viene in contatto con loro.
Ecco l’accessibilità inizia da questo. La nostra unicità.
Grazie ragazze per averci spiegato il vostro modo di vedere il mondo. Riuscite a farci compiere un viaggio unico: dentro il cuore delle persone.
Un viaggio di passioni!
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