Bentornati carissimi viaggiatori di passioni! Oggi vi parleremo di linfedema e viaggi.
Per farlo non scomoderemo medici ed enciclopedie ma vi parleremo di Anna Maisetti e della sua storia da viaggiatrice resiliente.
Abbiamo parlato diverse volte di molte persone che viaggiano nonostante handicap e malattie, le potete trovare alla sezione intervistedel nostro blog.
Persone che, dopo una diagnosi, trovano il modo di reagire e di creare qualcosa di utile e realizzante per se stessi e per gli altri.
Sono davvero molte le storie di chi non si è arreso dopo una malattia e ha continuato a prendere il bello che la vita ha loro offerto. E con i limoni che aveva ha fatto limonate!
Noi abbiamo, e sempre lo faremo, raccontato queste storie per ispirare la gente che si trova nelle stesse condizioni o in situazioni simili. Mai mollare amici!
Per questo oggi vi racconteremo la storia di Anna Maisetti e di come sia riuscita a diventare un punto di riferimento per la comunità medica e di ammalati di linfedema.
Nell’intervista che riportiamo sotto racconteremo la sua storia e vi lasceremo i suoi consigli in merito ai viaggi con un linfedema.
Linfedema e viaggi: la storia di Anna Maisetti di Stile compresso
Riavvolgiamo un attimo il nastro e cerchiamo di capire chi è Anna Maisetti e la sua storia.
Anna è una ragazza che molto giovane si accorge di avere un neo sulla pelle e decide di indagare su cosa sia questo neo. La diagnosi di cancro è fulminante. E’ necessario operare e rimuovere tutti i linfonodi dall’inguine destro (circa 30) e per questo Anna sviluppa il linfedema.
Il linfedema è un gonfiore eccessivo e invalidante dell’arto che comporta diverse problematiche
Anna sognava di fare la modella e questa diagnosi sembra cancellarle questa prospettiva.
Dopo un periodo duro, Anna reagisce e non si demoralizza. Fonda così la community stile compresso dove parla di questa malattia e fornisce tutte le indicazioni utili per il bendaggio dell’arto e tanto altro ancora.
La sua community diventa un punto di riferimento anche nell’ambito medico in tema di linfedema.
Anna diventa comunque una modella, se andate nel suo profilo la potete vedere con abiti e fasce colorate a raccontare la sua storia e la sua vita, lanciando in questo modo un nuovo look!
Anna ama viaggiare e dopo il linfedema non rinuncia a continuare a farlo anche per la sua community.
Ma sentiamo cosa dice Anna in merito a linfedema e viaggi.
Intervista ad Anna in viaggio con il linfedema
Cosa hai pensato quando ti è arrivata la diagnosi di cancro alla pelle e poi quando hai scoperto il linfedema?
Quando mi è arrivata la diagnosi di cancro alla pelle a 22 anni, è stato un vero e proprio shock. La mia vita sembrava perfetta: stavo iniziando a realizzare i miei sogni nel campo della moda, e mai avrei immaginato che un semplice neo potesse nascondere una minaccia così grande.
Ero poco informata sulla prevenzione e su tutto ciò che riguarda il mondo oncologico, quindi la diagnosi mi ha travolta, lasciandomi con tante incertezze. Il mio tumore, raro e aggressivo, ha richiesto un intervento chirurgico invasivo per verificare lo stato del linfonodo sentinella.
La decisione fu quella di rimuovere tutti i linfonodi dall’inguine destro. Quello che non sapevo, però, era che questa operazione avrebbe causato lo sviluppo di un linfedema, una condizione che impedisce il normale flusso dei fluidi linfatici e porta a gonfiore cronico, dolore e una gestione costante della parte colpita. In pratica, il linfedema ha reso la mia gamba destra più pesante e difficile da gestire sotto ogni aspetto non solo medico, costringendomi a indossare una calza contenitiva – e spesso più di una – per il resto della vita. Il percorso è stato difficile, anche perché le informazioni e il supporto che ho ricevuto inizialmente non erano sufficienti a prepararmi per tutto quello che avrei dovuto affrontare.
Sapevo che la mia vita sarebbe cambiata profondamente e che avrei avuto nuovi limiti da affrontare, anche nelle scelte quotidiane compresa la gestione di gite, vacanze e viaggi.
Temperature e condizioni climatiche diventavano un fattore cruciale, poiché dovevo sempre considerare come gestire il gonfiore e curare la mia gamba, in aggiunta alla necessità di organizzare tutto in modo che fosse compatibile con il trattamento continuo.
Ora che è passato del tempo cosa diresti a te stessa quando era in quella situazione?
Ora, a distanza di tempo, se potessi parlare con la me stessa di allora, direi di non avere paura, ma di affrontare ogni passo con consapevolezza e resilienza.
La strada non è facile, ma il dolore e le difficoltà possono diventare parte della tua forza. Con il tempo ho imparato a vivere con il linfedema, a trovare soluzioni e ad adattare i miei sogni alla nuova realtà. La vita può continuare, anche se in modo diverso, e ogni esperienza dolorosa può trasformarsi in un’opportunità per crescere.
Stile compresso come convivere con un linfedema
Come ti è venuta l’idea di creare la pagina di stile compresso? Viaggi molto per la pagina o in generale nella tua vita?
L’idea di creare la pagina Instagram *Stile Compresso* è nata dopo anni di convivenza con il linfedema, una condizione che inizialmente mi sembrava incomprensibile e per la quale non riuscivo a trovare informazioni complete e utili.
Per quanto mi sforzassi di documentarmi, mancavano sempre delle risposte fondamentali per gestirla con maggiore sicurezza e ottenere risultati concreti.
Inoltre, non conoscevo nessuno nella mia stessa situazione, e mi rendevo conto che spesso le soluzioni che trovavo non erano adatte o non risolvevano davvero i miei problemi.
Col tempo, però, ho accumulato esperienze capendo che, se condivise, avrebbero potuto aiutare chi si trovava nella mia stessa condizione, evitando sprechi di tempo, salute e denaro.
Così, ho deciso di aprire *Stile Compresso* per raccontarmi, ma in un modo che fosse innovativo, serio, ma anche autoironico.
Parlaci di Stile Compresso
Volevo creare uno spazio dove confrontarmi con altre persone che vivevano sfide simili, ma anche con chi, pur non avendo il linfedema, poteva comprendere le difficoltà quotidiane che questa condizione comporta. La pagina è diventata una vera e propria community che è cresciuta con me nel tempo.
Abbiamo parlato di tanti aspetti della vita quotidiana che, pur non essendo strettamente legati alla parte medica, sono altrettanto importanti: dalla ricerca di scarpe comode e stilose, alla difficoltà di muoversi sui mezzi pubblici quando i posti sono troppo stretti, fino alla frustrazione di dover affrontare lunghe file in un museo o in altri luoghi pubblici, con la gamba che fa fatica a resistere.
*Stile Compresso* è diventato un modo per affrontare tutto questo con il sorriso, condividendo soluzioni pratiche, ma anche la parte più emozionale e talvolta ironica di vivere con una condizione cronica.
Per quanto riguarda i viaggi,per i primi anni mi sono limitata parecchio ma ora che ho appreso dai professionisti le tecniche di autotrattamento sono più sicura e faccio tesoro delle esperienze passate per pianificare con prenotazioni e comodità necessarie per chi soffre di una disabilità come la mia.
Consigli per andare in viaggio con un linfedema
Cosa consigli e cosa diresti a un neo diagnosticato con il linfedema per i suoi viaggi?
Il primo consiglio che darei a chi è stato appena diagnosticato con il linfedema è di prendersi il tempo per incontrare un medico e un fisioterapista esperti nella gestione di questa condizione. È fondamentale avere un piano di gestione personalizzato e imparare a riconoscere i segnali di eventuali emergenze. Questi professionisti possono aiutarti a capire come affrontare situazioni in cui non sia possibile accedere tempestivamente a centri di riferimento, sia durante un viaggio che nella vita quotidiana. Per quanto riguarda i viaggi, è importante essere preparati. Consiglio di preparare sempre un piccolo bagaglio a mano o uno zainetto, che contenga tutto il necessario per gestire il linfedema durante il viaggio. Questo bagaglio non dovrebbe mai essere imbarcato o lasciato incustodito, per evitare il rischio di smarrimento. Tra gli oggetti essenziali da portare ci sono calze o guanti di ricambio, trattamenti per il corpo come creme o oli che favoriscano la salute della pelle, eventuali antibiotici, e tutori o bendaggi. In questo modo, si potrà essere sempre pronti a gestire qualsiasi necessità in autonomia, senza dover dipendere da risorse che potrebbero non essere facilmente accessibili durante il viaggio. Inoltre, consiglio di informarsi sulle strutture sanitarie presenti nella tua destinazione, in modo da sapere dove poter chiedere aiuto in caso di necessità. La preparazione è la chiave per viaggiare con serenità, sapendo che si può
gestire il linfedema in modo adeguato, qualunque sia la situazione.
Viaggiare con un linfedema è possibile o molto faticoso e non conviene?
Viaggiare con un linfedema è possibile, ma richiede una preparazione accurata e molta consapevolezza. Per anni mi sono limitata per paura, ma poi ho incontrato una paziente, Karola, che mi ha ispirata a superare i miei limiti. Lei è un’avventuriera nel vero senso della parola e mi ha raccontato di viaggi in cui, anche in condizioni difficili, è riuscita a gestire il suo linfedema. Lavava le calze contenitive, le faceva asciugare stese sulle racchette per camminare, trovava appoggi naturali per elevare le gambe durante il riposo e modificava l’abbigliamento per adattarlo alle gambe gonfie. Grazie al suo esempio, ho capito che si possono affrontare i viaggi con linfedema, ma è fondamentale essere ben preparati e informati. Con la giusta conoscenza e qualche adattamento, i viaggi non solo sono possibili, ma diventano anche un’opportunità per spingersi oltre i propri limiti.
I viaggi migliori con un linfedema secondo Anna
Qual è il viaggio che ti è piaciuto di più? Per quale hai avuto maggiore difficoltà?
Mi ritengo estremamente fortunata perché, negli anni, ho avuto la possibilità di conoscere un gruppo fantastico di pazienti con cui siamo diventati amici. Persone provenienti da tutta Italia e anche da altre parti del mondo, tutte accomunate dal linfedema. Insieme, abbiamo viaggiato in diverse capitali e città europee, e ciò che mi ha colpito di più è stato il fatto che eravamo tutti consapevoli dei nostri limiti. Questo ci ha permesso di organizzare le visite in modo intelligente, con pause e momenti di riposo necessari, rendendo ogni viaggio piacevole e senza stress. Tuttavia, il viaggio che ricordo con maggiore intensità è stato quello che ho fatto da sola a Malta, per una collaborazione legata al mio profilo Instagram. A 35 anni, dopo un periodo molto difficile a livello personale, non avrei mai pensato di lanciarmi in un’esperienza totalmente in solitaria. È stata una sfida sotto molti aspetti, ma mi ha anche dato l’opportunità di scoprire quanto fossi ben organizzata. Viaggiare da sola è stato magnifico: ho trovato accoglienza e comprensione da parte di tutti coloro che ho incontrato, e quel viaggio è diventato per me un’esperienza di rinascita che porterò sempre con me.
linfedema e viaggi
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I viaggi peggiori con un linfedema secondo Anna
Per quale viaggio hai avuto tanta difficoltà però ne è valsa la pena. Ci sono invece delle mete spiù agibili per chi ha un linfedema quali sono?
Il viaggio che mi ha dato più difficoltà è stato sicuramente quello in Egitto, poco dopo il mio intervento. Non ero ancora consapevole di cosa fosse necessario fare per gestire al meglio il linfedema in viaggio.
Non sapevo, ad esempio, che sarebbe stato utile prenotare un posto vicino al corridoio per poter muovere la gamba e fare pause durante il volo. Inoltre, non avevo la calza corretta per il mio caso e non conoscevo neanche l’esistenza di tutori o la possibilità di fare autobendaggi per gestire gli imprevisti.
Così, quella prima vacanza, con il caldo dell’Egitto, è stata davvero difficile da affrontare. L’ho raccontata anche nel mio libro” il linfedema dopo il cancro” disponibile su Amazon.
Ora, con l’esperienza, sono molto più consapevole delle necessità legate al linfedema, e so come gestirmi. Anche destinazioni calde come l’Egitto non mi spaventano più, perché posso prendere le giuste precauzioni, come portare la calza giusta, fare pause regolari e prestare attenzione a ogni dettaglio che possa aiutarmi a stare bene. Per quanto riguarda le mete più agibili per chi ha un linfedema, sicuramente quelle con un clima più temperato e con infrastrutture che permettono un buon riposo e la possibilità di muoversi senza troppa fatica sono più facili da affrontare. In generale, città con una buona accessibilità e mezzi di trasporto efficienti sono più facili da gestire, ma anche in destinazioni più calde, se preparati, si può viaggiare tranquillamente. La chiave è sempre conoscere il proprio corpo e pianificare in anticipo.
Linfedema in viaggio, via i sensi di colpa!
Ti sei mai sentita a disagio con un linfedema in viaggio? Quando?
Sì, mi è capitato di sentirmi a disagio in viaggio, soprattutto quando ero in compagnia di persone che non conoscevano davvero le difficoltà legate al linfedema. Anche se, con una buona gestione, il linfedema potrebbe non essere visibile, magari nascosto da pantaloni o maglie lunghe, c’è sempre. E ci sono momenti in cui è necessario evitare sforzi eccessivi o fare delle pause per riposare dopo un certo livello di attività fisica. In compagnia, questo può risultare difficile da gestire, perché non tutti possono capire immediatamente quanto sia importante rispettare i propri limiti. Per questo, credo sia fondamentale essere consapevoli di come e con chi si viaggia. È utile spiegare in anticipo le proprie esigenze e difficoltà, anche se non sempre si vedono, per cercare di creare un clima sereno e disteso per tutti. Questo aiuta a evitare situazioni di imbarazzo o incomprensione e permette di godersi il viaggio senza sentirsi costantemente sotto pressione.
I progetti futuri di Anna
Hai progetti per il futuro o sogni legati alla tua pagina o ai viaggi in generale?
Da quando ho sviluppato il linfedema, non ho mai affrontato un viaggio aereo più lungo di 5 ore, e devo dire che questa potrebbe essere una nuova sfida da affrontare per superare anche questa condizione.
Un sogno che ho nel cassetto è quello di percorrere il Cammino di Santiago, un’esperienza che mi affascina da tempo. Mi sto informando da anni, perché ho conosciuto pazienti che ci hanno provato, e le loro storie mi hanno ispirata.
Tuttavia, ciò che mi spaventa di più sono i problemi ai piedi, come le vesciche, e lo sforzo fisico prolungato.
Il linfedema è una condizione molto particolare e disabilitante, perché, pur richiedendo movimento per la sua gestione, è fondamentale mantenere un equilibrio per evitare danni.
Affrontare una sfida come il Cammino di Santiago sarebbe sicuramente rischioso e spericolato, ma rappresenta anche un’opportunità per mettermi alla prova.
Non so se avrò mai il coraggio e la follia di organizzarlo con i miei tempi e le mie possibilità, prevedendo poi un doveroso piano di recupero terapeutico ma se dovessi riuscirci, tornerò sicuramente a raccontarvelo!
In conclusione
Se sei un paziente oncologico o se soffri di linfedema e in generale, sei triste della vita, questo articolo è per te.
Perchè non devi sentirti solo, oppresso, dimenticato. Le storie vere di persone, secondo noi, sono tra le cose più preziose che abbiamo.
Perchè nella storia di Anna, se sei un animo attento, si vede tanto coraggio, passione e amore per la vita e per i proprio sogni. Chi l’ha detto che una difficoltà ci può abbattere? Ci può ostacolare?
Basta cogliere un’opportunità ed ecco che tutto si trasforma.
Noi ringraziamo di cuore Anna per la sua testimonianza, per averci dato l’energia per continuare a scrivere di viaggiatori resilienti e di storie di sogni che si possono realizzare.
I suoi consigli su linfedema e viaggi sono poi sono davvero preziosi per la nostra community viaggiatrice!
Ad Anna diciamo di continuare così e di non mollare mai, perchè la speranza e il bene che diffonde con la sua storia e la sua divulgazione è prezioso per tutti.
E a te che ci leggi ti diciamo, non arrenderti, puoi farcela, qualunque sia la tua difficoltà e qualunque sia il tuo sogno.
In fondo la vita non è altro che un viaggio di passioni. Non credi?
Infine…
E’ stato d’ispirazione questa intervista ad una viaggiatrice resiliente: Linfedema e viaggi: la storia di Anna Maisetti di Stile compresso? Commentalo e condividilo.
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